"Anche i cittadini con disabilità intellettiva e/o relazionale hanno il diritto di sapere, ad esempio, cosa è una garanzia e cosa devono fare per poterne usufruire. E se vogliono prendere un autobus o un treno devono avere la possibilità di capire come e quando usufruirne”. La presa di posizione è di Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e Relazionale, padre di un ragazzo con sindrome di Down che dal 2001 guida “una grande associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che proprio in questi giorni ha festeggiato i 57 anni dalla sua fondazione – racconta – e che oggi è presente sull’intero territorio nazionale”.   Una realtà composta da 171 associazioni locali, 16 organismi regionali, 49 enti autonomi e quasi 14mila soci che garantisce quotidianamente servizi e supporto ad oltre 30mila persone con disabilità, ai loro genitori e ai membri delle loro famiglie “grazie anche a 3mila operatori specializzati e 5mila volontari che lavorano in mille centri – continua Speziale, che tra le altre cose ricopre anche la carica di vice presidente di Fish, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, e fa parte del Comitato Garanti del Forum Terzo Settore – e promuovono principi di pari opportunità, la non discriminazione e la tutela dei diritti civili e umani delle persone con disabilità, dei loro genitori e dei membri delle loro famiglie”.   Per vivere in un mondo che sia alla portata di chi soffre di disabilità intellettiva e/o relazionale – spiega il presidente Anffas – le leggi ci sarebbero, ma “non trovano quasi mai una concreta attuazione” e andrebbero approfondite (“si parla solo di barriere architettoniche in termini “fisici”, e si dovrebbe garantire l’accessibilità in tutte le sue forme, quindi non solo in termini materiali ma anche accessibilità di informazioni”), e soprattutto ci sarebbero gli strumenti per migliorare la situazione. Nell’ambito del trasporto pubblico, per esempio, “applicazioni e siti web delle aziende di trasporto programmati in formato accessibile” o la diffusione del linguaggio Easy To Read: “un linguaggio facile da leggere, che consente di “modellare” le informazioni di cui siamo circondati e di renderle accessibili alle persone con disabilità intellettiva”.     Tra le tante cose Anffas sta lavorando sull’autismo, sulle malattie rare, l’inclusione scolastica, l’inserimento lavorativo, la cultura del “Dopo di Noi” e la realizzazione di adeguate strutture e servizi. Ma nasce soprattutto per fornire assistenza a persone con handicap nelle azioni del quotidiano. Speziale, in tema di trasporti, quanto è difficile per i vostri assistiti usufruire del trasporto pubblico locale?   Non abbiamo numeri specifici ma sono molte le segnalazioni che arrivano ai nostro sportelli di Servizio Accoglienza e Informazione. Ci vengono raccontate sono storie simili, che si ripetono in molte città e che riguardano, ad esempio, la mancanza di autobus attrezzati, servizi “a chiamata” difficili da prenotare, scarsa preparazione del personale relativamente alla disabilità e scarsa attenzione in generale per le necessità delle persone con disabilità che sono cittadini al pari degli altri e che come tali hanno il diritto di poter usufruire dei mezzi pubblici locali. Per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, poi, la situazione è ancora più complicata.   In che senso?   Perché nel nostro paese spesso si fa riferimento all’abbattimento delle barriere architettoniche solo in termini “fisici” e quindi si pensa solo, ad esempio, a rispettare solo il DPR 503/96, il “Regolamento recante norme per l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici.” in cui c’è un espresso riferimento agli ostacoli fisici, appunto, e alle persone con disabilità motoria o sensoriale, non pensando invece che l’art. 9 della Convenzione Onu sui diritti delle Persone con Disabilità, legge in Italia dal 2009, indica il dovere di garantire l’accessibilità in tutte le sue forme, quindi non solo in termini materiali ma anche accessibilità di informazioni per chi ha, ad esempio, una disabilità intellettiva.   A che punto è l'Italia, a suo parere, sul tema disabilità: sia temporale che permanente, sia fisica o intellettiva?   Dal punto di vista normativo l’Italia è da considerare come un paese avanzato: nel 2009, con la legge n.18, è stata ratificata la Convenzione Onu sui diritti delle Persone con Disabilità, e le leggi per promuovere l’inclusione scolastica e l’inserimento lavorativo ci sono. Ma il paradosso è che quasi nulla trova poi una concreta attuazione. Ci sono ancora migliaia di casi di studenti con disabilità che non hanno il supporto di cui hanno diritto nelle scuole, migliaia di adulti con disabilità che faticano a trovare lavoro, migliaia di famiglie di persone con disabilità che affrontano quotidianamente grosse difficoltà economiche perché non riescono ad ottenere servizi e sostegni dagli organismi competenti. C’è ancora tantissimo da fare da questo punto di vista, anche in un’ottica culturale. Nel nostro paese purtroppo ancora non vengono considerate le “persone” ma solo le “disabilità”.   Tornando all’utilizzo dei trasporti, cosa c’è da migliorare, per renderli accessibili a chi fa più fatica a usufruirne?   C’è da lavorare su tutto, sia sulle barriere architettoniche che riguardano non solo i mezzi di trasporto ma anche i luoghi pubblici, le scuole, i condomini privati stessi, ma c’è da lavorare soprattutto per quello che riguarda le barriere culturali che essendo tali, non sono materialmente visibili ma sono, purtroppo, molto presenti e incidono fortemente sulla vita delle persone con disabilità, soprattutto di quelle che hanno una disabilità intellettiva e/o relazionale: queste, infatti, sono fortemente vittime di pregiudizi e discriminazioni basati su vecchie, vecchissime visioni della disabilità che hanno portato ad approcci di tipo esclusivamente sanitario. Non dimentichiamoci che fino a poco tempo fa chi aveva una disabilità intellettiva era destinato a scuole speciali o ad istituti.   E nello specifico dei trasporti?   Per i trasporti, ad esempio, sarebbe necessario per i passeggeri con disabilità intellettiva e/o relazionale che fossero garantite dalle Aziende gestori delle adeguate comunicazioni sonore e immagini facili da comprendere e da leggere per consentire loro un uso autonomo e sicuro dei mezzi pubblici stessi. Proprio per quanto riguarda questo argomento, da tempo Anffas sta lavorando alla promozione diffusione del linguaggio Easy To Read, ossia linguaggio facile da leggere, un tipo di linguaggio che consente di “modellare” le informazioni di cui siamo circondati e di renderle accessibili alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Capire cosa succede intorno a noi, cosa accade relativamente ai temi che toccano da vicino la nostra realtà è un diritto di tutti, compreso chi ha una disabilità di tipo intellettivo. Attualmente stiamo collaborando con il Movimento Consumatori per la realizzazione di guide in Easy To Read concernenti i beni di consumo, le bollette, i trasporti. Anche i cittadini con disabilità intellettiva e/o relazionale hanno un potere d’acquisto e anche loro hanno il diritto di sapere, ad esempio, cosa è una garanzia e cosa devono fare per poterne usufruire. E se vogliono prendere un autobus o un treno devono avere la possibilità di capire come e quando usufruirne.   Quali sono gli ostacoli da superare nella battaglia in cui lavorano realtà come la vostra?   Tanti e di vario tipo. C’è la poca attenzione da parte delle istituzioni, la scarsità di fondi e risorse che vengono destinati alla disabilità in generale, le norme spesso inadeguate, mancanti o frammentate. A tutto questo si aggiunge, come detto prima, il grande problema del pregiudizio e degli stereotipi. A maggio si svolgerà a Roma Europe in Action, un evento molto importante che abbiamo organizzato con Inclusion Europe – associazione europea di persone con disabilità intellettiva e loro famiglie a cui aderiamo – che avrà come focus la Self-Advocacy, ossia l’auto-rappresentanza delle persone con disabilità intellettiva e che siamo sicuri inizierà a far capire a molti quanto possono fare le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale se viene dato loro il giusto supporto. Ci saranno testimonianze di cittadini europei con disabilità intellettiva che daranno una visione nuova di molte cose e che sfateranno molte idee preconcette.   Quali sono i bisogni concreti più diffusi nella fruizione dei mezzi pubblici per le persone con disabilità, intellettiva e fisica?   Non credo vada fatta una distinzione netta tra le due cose. In generale, credo sia importante raggiungere quanto stabilito dall’articolo 9 della CRPD e garantire l’accessibilità in tutte le sue forme: dalla pedana degli autobus destinata alla persona che si muove su una sedia a rotelle al cartello o all’opuscolo contenente le informazioni relative ai trasporti pubblici scritto in versione accessibile per la persona che ha una disabilità intellettiva e che vuole capire come può servirsi di un autobus, di un treno o di altro mezzo. È importante che i concetti di “accomodamento ragionevole” e “universal design”, ad esempio, diventino una priorità.   A livello normativo si potrebbe fare qualcosa di più?   Credo di sì. Ad esempio, tutte le città dovrebbero mettere in pratica il Piano Eliminazione Barriere Architettoniche e soprattutto dovrebbe essere rispettato e applicato quanto riportato dalla Convenzione Onu. Per quanto riguarda nello specifico la disabilità intellettiva, invece, come Anffas, stiamo cercando di far inserire in alcune nuove normative locali (un esempio è la Proposta di Legge Regionale del Friuli Venezia Giulia “Disposizioni generali in materia di accessibilità ed eliminazione delle barriere architettoniche”) il concetto di accessibilità intesa come il poter fruire di spazi e attrezzature in condizioni di adeguata sicurezza e autonomia, garantendo anche la presenza di informazioni, indicazioni, immagini e segnaletiche scritte in linguaggio facile da leggere e da capire. In questo senso sarebbe molto utile anche una normativa sanzionatoria per comportamenti inadeguati o illeciti rispetto al tema dell’accessibilità e dell’abbattimento delle barriere architettoniche. Come già avviene, ma solo per le barriere architettoniche intese nell’accezione ordinaria, ad esempio nella Regione Abruzzo con l’art. 3 della Legge Regionale 1/2008.   Sembra che diverse aziende di trasporto, i grandi gruppi soprattutto, stiano iniziando a lavorare in modo più sensibile sulla cosa.   Non abbiamo un’esperienza diretta di questo ma certamente sarebbe importante che quanto promesso sulla carta fosse poi reso concreto. Quante volte, purtroppo, leggiamo di passeggeri con disabilità che non hanno potuto prendere un treno a causa di un ascensore rotto o di una pedana mancante o che si sono trovati a non poter utilizzare il bagno riservato perché fuori servizio? Questo discorso può valere anche per le applicazioni o i siti web delle aziende di trasporto: per garantire l’accessibilità alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, ad esempio, le aziende potrebbero realizzare i siti web o le applicazioni che forniscono dati in tempo reale sui mezzi pubblici anche in formato accessibile, rispettando gli standard indicati dalle normative internazionali e nazionali.   Quanto la tecnologia può aiutare a superare le barriere e gli ostacoli per una persona con disabilità?   La tecnologia può fare molto ed è sicuramente molto importante, sia per chi ha una disabilità motoria che una disabilità intellettiva, ma se dietro alla tecnologia non c’è un pensiero diverso, una visione della persona nella sua interezza e nel suo essere, non si andrà mai molto lontano.   Matteo Macor – @matteomacor